27 de junio . Día Internacional de la Sordoceguera
El 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas con la finalidad de dar visibilidad a todo este colectivo de personas que presentan esta discapacidad. Además, se pretende sensibilizar al resto de la sociedad para que brinden su ayuda y puedan mejorar su calidad de vida.
En honor a este día tan especial hemos querido aportar nuestro granito de arena realizando una entrevista a Jordi Blesa Montoliu, implantado coclear, actor, dramaturgo, locutor y músico que nació ciego y poco a poco fue perdiendo la audición debido a una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Norrie”.
Jordi Blesa lleva dos implantes cocleares y nos ha contado cómo fue perdiendo la audición a lo largo de los años, qué remedios utilizó para paliar esta discapacidad y cómo el implante coclear le permitió volver a disfrutar de una de sus grandes pasiones, tocar el acordeón.
...“El implante coclear me ha permitido reemprender la vida donde la diablesa genética pretendió dejarme”...
La sordoceguera es una discapacidad congénita que afecta tanto a la audición como a la visión de forma severa lo que provoca una limitación considerable a aquellas personas que la padecen.
Este día sirve además como homenaje a Hellen Keller, exitosa mujer que dio a conocer por todo el mundo la existencia de esta discapacidad. Nacida un 27 de junio de 1880 logró convertirse en la primera mujer sordociega de la historia en culminar una carrera universitaria.
Descubre el vídeo completo sobre la historia de Jordi Blesa pinchando aquí.
INFORMACIÓN INTERESANTE SOBRE LA SORDOCEGUERA:
La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.
El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta multiplica el grado de dependencia.
La investigación apunta a la existencia de más de 80 cuadros clínicos que pueden ser causas de sordoceguera.
https://fesoce.org/causas-de-sordoceguera/
Existen diferentes métodos de comunicación para las personas con sordoceguera que dependerán de los aprendizajes de que disponga el usuario, de los restos visuales o auditivos, y de la habilidad para manejar ciertos dispositivos.
Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV)
El fin primordial de la Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) es obtener soluciones adecuadas a las necesidades que se les plantean a los implantados cocleares con problemas de visión, a sus familias, a los implantados cocleares y a los deficientes auditivos, en general, para su realización como ciudadanos de pleno derecho dentro de la sociedad.
La Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) pertenece a la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE: www.implantecoclear.org y a la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE: www.fesoce.org
