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2ª Reunión de Implantados Cocleares de las Islas Baleares. Mallorca 2004

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El sábado 3 de abril celebramos la II Reunión de Implantados de Baleares. El acto estuvo coorganizado por el Equipo de Implantes Cocleares de Son Dureta, AICE y ASPAS de Mallorca, siguiendo la "fórmula" de nuestras Jornadas de Intercambio.

Accesibilidad

La inauguración contó con altos representantes políticos y hospitalarios de la Sanidad en Baleares.

Los asistentes superaron las 150 personas. El Doctor Carlos Cenjor de la FJD habló de las "Perspectivas de Futuro de los IC". Se formaron 4 grupos de trabajo : niños pequeños, niños mayores, adultos y profesionales. AICE hizo el acto accesible a las personas con deficiencia auditiva.

Las conclusiones de los grupos de trabajo recogieron las preocupaciones del colectivo y las deficiencias a superar.

 

Grupo de Niños Pequeños:

En el grupo había padres de niños implantados, otros con audífonos. Dentro de las preocupaciones que salieron fue la gran variedad de opiniones que dan los técnicos, médicos, Administración, logopedas, que les hace preguntarse ¿qué hacemos? Unos les dicen que IC, otros audífono, otros ... lo que hace que los padres tengan incertidumbres.

Pidieron que se unifiquen los criterios para no provocarles estrés y que les tranquilizaría mucho que los profesionales (médicos, logopedas, maestros, etc) tuvieran un comportamiento más ecuánime y profesional.

¿Qué hacemos? es la pregunta que se hacen y ¿hacia dónde tenemos que ir? Por tanto, pidieron que desde el primer momento haya criterios más claros y consensuados por parte de todos los profesionales.

Otro tema son las FM. La situación es saber cuál aparato elegir, cuál es el mejor, si tienen que dirigirse al colegio? a la Consellería?, es cosa de los padres ? o es cosa del colegio? La impresión es que los padres están dando bandazos porque los profesionales no tienen unas posiciones claras sobre el tema.

Otra preocupación es el tema del bilingüismo: castellano-catálan o balear ¿qué colegio pueden elegir? Resulta que pueden elegir un colegio francés o inglés pero no parece que puedan escoger un colegio castellano. ¿No podrían tener un colegio en Palma donde se enseñara en castellano? Reconocieron que desde AICE se les había tranquilizado porque los niños normalmente son capaces de seguir una escolaridad bilingüe.

Los asistentes manifestaron que los grupos de trabajo habían sido muy positivos.

Grupo de Niños a partir de los 7 años

Una preocupación es el procesador: unos están contentos de su servicio y otros no tanto. Piden que se subvencione el 100% en los repuestos porque encuentran los recambios demasiado caros.

Ponencia Mallorca Otro problema es que cuando se estropea el procesador no es aceptable que tengan que pasar días sin que el niño tenga su procesador. Hay que solventar esto.

Con la programación, no todos están contentos. Tambien consideran que como no tiene la misma expectativa un IC precoz que otro implantado más tarde, quieren que la Administración se haga cargo de la rehabilitación; otra cosa es el tema de acotar las expectativas.

Para las escuelas encuentran que hay un tema a solucionar, que es que cada vez que el niño pasa de curso tienen que volver a empezar a informar, desde los tutores hasta los maestros de aula.

También debatieron sobre los problemas del bilingüismo.

Grupo de Adultos

Plantearon que el seguro que tienen no cubre los gastos de uso y mantenimiento. Hicieron referencia a que algunos están jubilados y pidieron que se les pague el gasto de pilas, cables y reposición del aparato exterior.

Consideran que "alguien" (la Consellería pertinente) tiene que hacerse cargo de los equipos implantados, ya que hasta ahora Sanidad sólo se hace cargo de la parte interior, no de la parte exterior.

Consideran que los médicos tendrían que informar de los pros y contras de los IC, o qué es mejor ¿el retro o la petaca? Saben que depende de cada persona y que no son las mismas necesidades las de los mayores que las de los niños.

Respecto a la programación, aunque alguno ha tenido dificultades, siempre que ha sido necesario, se les ha atendido. Piden que la programación se haga con ruido ambiental, porque cuando salen a la calle es otra cosa.

Creen necesario educar a la sociedad con campañas de concienciación para que sepan que el sordo implantado sigue siendo sordo y concienciar a los propios implantados a defender el derecho de que se les escuche y que a pesar de ser implantados, siguen siendo sordos.

Están contentos con los implantes y todos (porque no todos eran implantados de Son Dureta) querían manifestar su agradecimiento a sus médicos.

El Dr. Manuel Tomás Barberán, Jefe del Servicio de ORL de Son Dureta, cerró el acto manifestando que recogía las propuestas de los grupos de trabajo, pero que hay que tener en cuenta que nos movemos en unas estructuras complejas aún cuando manifestó tener la voluntad de buscar soluciones. Coincidió en que la relación implantados/profesionales debe basarse en la confianza porque cuando ésta falla se produce intranquilidad y cuando se habla de nuestros niños o nuestros familiares nos produce sensaciones negativas. Indicó que espera que estos encuentros sirvan para eliminar estas angustias y que los nuevos candidatos entren en una rutina y sepan qué pasos hay que dar. Se despidió dando las gracias a todos, a la gente de ASPAS y a AICE.

Voluntarios de la Cruz Roja y la Sonrisa Médica se ocuparon del servicio de monitores para los niños.

Diversos medios de comunicación de recogieron el acto, incluso la versión digital para Baleares de El Mundo o Europa Press emitieron una nota aprovechando la Reunión. El Diario Ultima Hora publicó la noticia de la reunión, con material gráfico, en su edición del domingo, día 4.

Queremos felicitar públicamente a los Drs. Manuel Tomás y Carlos Magri, por la excelente idea que tuvieron, al iniciar el año pasado estos encuentros y la confianza que nos ha demostrado al permitirnos seguir las pautas, en la organización, de nuestras Jornadas de Intercambio. Hay que agradecer a Advanced Bionics y a Med-el su soporte, que hizo posible la celebración del encuentro y a Panrico la colaboración en el desayuno infantil para los niños asistentes, así como al técnico de la sala, que estuvo pendiente de todas nuestras necesidades.

Grupo asistentes
 


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B.O.E. núm. 54 de 4 de marzo de 2015
Sec. III, pág. 20211