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Jornadas de Intercambio

La Jornada de Intercambio, es una, por no decir la primera, de las actividades de la que más orgullosos nos sentimos en la Federación AICE.

Desde que en el año 1996 iniciamos las Jornadas, se han incrementado el número de participantes, teniendo que llegar incluso a limitar el número de inscripciones. Esta limitación viene dada exclusivamente por motivos físicos de aforo, comedores, habitaciones, etc. ¡Que más quisiéramos nosotros que poder inscribir a todos!.

En el año 2005 hemos celebrado con un rotundo éxito de participación, el décimo aniversario. Mesa redonda de jóvenes, Castellets, "tarta de cumpleaños", actuación musical con estreno en exclusiva incluido y diversas sorpresas, hicieron de la décima Jornada un día inolvidable.

El esquema de la Jornada de Intercambio se mantiene, con pocas variaciones, igual en todas las realizadas hasta ahora:

  • Bienvenida a cargo de alguna persona relacionada con el mundo del implante y el presidente de la Federación AICE.
  • Ponencias relacionadas con el implante, normalmente por los médicos de los Centros Implantadores de la ciudad donde se realiza la Jornada de Intercambio.
  • Reuniones con los representantes de las marcas comerciales de los implantes.
  • Grupos de trabajo, distribuidos por edades, para hablar e intercambiar experiencias.
  • Puesta en común de los Grupos de Trabajo. Las conclusiones son después publicadas en la revista "INTEGRACIÓN".
  • Como fin de jornada, una actuación musical, la entrega de los Premios AICE y la cena de hermandad.

Los niños también tienen su espacio. Acompañados de monitores, se dividen en grupos de edad y dedican la jornada a conocerse, jugar, hacer actividades y todo aquello que los monitores hayan preparado para pasar el día. Basta recordar la máxima de uno de nuestro niños después de una de las Jornadas de Intercambio: "Los papás estaban en una sala y no han molestado nada".

La Jornada de Intercambio de se ha convertido, además, en un lugar de enuentro para gentes de toda España, que por la lejanía, sólo pueden verse de un año para otro, aunque mantengan entre ellos contacto telefónico o electrónico.

Es, al fin y al cabo, una manera de hacer amistad.

Información distorsionada en el programa Centro Médico de RTVE

Hay que ser más profesionales y los guionistas hacer mejor su trabajo. Peor que la falta de información es la información distorsionada. En el capitulo de del 13 de enero aparece, con su madre, una joven, Janira, sorda postlocutiva a la que se le acaba realizando un implante coclear.

La información que se transmite es claramente mejorable, y pondremos algunos motivos:

1.- Llega al Centro y le dicen que le han realizado las pruebas de audición, conocimiento del lenguaje y del habla y que con ellas han decidido que es candidata. No habla de pruebas sicológicas (aunque más adelante menciona alguna cosa), ni anatómicas, entre otras, dando a entender que solo con las de audición (audiometrias) y lenguaje, prácticamente todos los sordos son candidatos a un I.C.

2.- Le dicen que la van a operar en 2 días. No es normal que se opere a una persona adulta (no es un bebe) si no hay una urgencia (casos de meningitis) y los espectadores pueden suponer que después de pasar las pruebas hay un quirófano a su disposición en 48 horas.

3.- La niña (mínimo 15 años) quiere leer el consentimiento informado y se lo quitan diciendo que es un error que lo lea. Más tarde la Dra. dice que seria importante que la niña QUIERA operarse. Nosotros consideramos que es IMPRESCINDIBLE, a esa edad, que la niña quiera operarse, y así lo consideran los protocolos internacionales, en este tipo de operación. No se puede llevar arrastrado o engañado a nadie a un quirófano en contra de su voluntad. Y a estas edades tiene el derecho de opinar.

4.- Recién salida de la operación, al despertarse vomita. Si ha entrado 12 horas antes en el hospital y se han seguido los protocolos debe de estar en ayunas y lo normal no es que vomite, aunque puede tener mareos y mal sabor de boca por la anestesia, no por la operación de I.C.

5.- Hablan de posibles complicaciones que no son nada normales y en cambio no mencionan otras que si que ha habido algunos casos, antes de la monitorización del nervio facial durante la operación, como es que afecte al nervio facial.

6.- El mismo día de la operación o al siguiente, la madre toca el clarinete y la niña, con el vendaje en la cabeza, parece que oye la melodía. Cualquiera que sepa lo que es un implante coclear sabe que hasta las 4 semanas (más o menos) después de la operación no se puede conectar el procesador exterior (que esté cicatrizada la incisión), y que sin el procesador exterior el aparato no funciona, y es IMPOSIBLE que oiga algo. Esto es muy grave pues puede haber pacientes que fiándose del programa tengan la expectativa de oír al día siguiente de la operación.

Todos sabemos que es vital, en el resultado de un implante coclear, las expectativas que tenga el paciente, en este caso Janira y:
a) No parece que se la informe adecuadamente ni de lo que puede esperar ni del mantenimiento ni de otros aspectos.
b) En el mismo programa una paciente se queja de la falta de empatia e información que recibe, y en el caso de Janira hay un desprecio a la niña y a sus opiniones, pues no se ve en ningún momento que se la informe de nada, solo a la madre,

Por último mencionar que la voz de Janira es muy bonita por lo que se podría deducir que el tiempo transcurrido desde que apareció la sordera no ha sido muy largo.

Ver el capítulo en RTVE a la carta

 

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B.O.E. núm. 54 de 4 de marzo de 2015
Sec. III, pág. 20211

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