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Jornadas de Intercambio

La Jornada de Intercambio, es una, por no decir la primera, de las actividades de la que más orgullosos nos sentimos en la Federación AICE.

Desde que en el año 1996 iniciamos las Jornadas, se han incrementado el número de participantes, teniendo que llegar incluso a limitar el número de inscripciones. Esta limitación viene dada exclusivamente por motivos físicos de aforo, comedores, habitaciones, etc. ¡Que más quisiéramos nosotros que poder inscribir a todos!.

En el año 2005 hemos celebrado con un rotundo éxito de participación, el décimo aniversario. Mesa redonda de jóvenes, Castellets, "tarta de cumpleaños", actuación musical con estreno en exclusiva incluido y diversas sorpresas, hicieron de la décima Jornada un día inolvidable.

El esquema de la Jornada de Intercambio se mantiene, con pocas variaciones, igual en todas las realizadas hasta ahora:

  • Bienvenida a cargo de alguna persona relacionada con el mundo del implante y el presidente de la Federación AICE.
  • Ponencias relacionadas con el implante, normalmente por los médicos de los Centros Implantadores de la ciudad donde se realiza la Jornada de Intercambio.
  • Reuniones con los representantes de las marcas comerciales de los implantes.
  • Grupos de trabajo, distribuidos por edades, para hablar e intercambiar experiencias.
  • Puesta en común de los Grupos de Trabajo. Las conclusiones son después publicadas en la revista "INTEGRACIÓN".
  • Como fin de jornada, una actuación musical, la entrega de los Premios AICE y la cena de hermandad.

Los niños también tienen su espacio. Acompañados de monitores, se dividen en grupos de edad y dedican la jornada a conocerse, jugar, hacer actividades y todo aquello que los monitores hayan preparado para pasar el día. Basta recordar la máxima de uno de nuestro niños después de una de las Jornadas de Intercambio: "Los papás estaban en una sala y no han molestado nada".

La Jornada de Intercambio de se ha convertido, además, en un lugar de enuentro para gentes de toda España, que por la lejanía, sólo pueden verse de un año para otro, aunque mantengan entre ellos contacto telefónico o electrónico.

Es, al fin y al cabo, una manera de hacer amistad.

27 de junio: Día Internacional de las Personas Sordociegas

“El implante coclear me ha permitido reemprender la vida donde la diablesa genética pretendió dejarme”

El 27 de junio se celebra el día Internacional de las personas sordociegas con la finalidad de dar visibilidad a todo este colectivo de personas que presentan esta discapacidad. Además, se pretende sensibilizar al resto de la sociedad para que brinden su ayuda y puedan mejorar su calidad de vida.

En honor a este día tan especial hemos querido aportar nuestro granito de arena realizando una entrevista a Jordi Blesa Montoliu, implantado coclear, actor, dramaturgo, locutor y músico que nació ciego y poco a poco fue perdiendo la audición debido a una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Norrie”.

Jordi Blesa lleva dos implantes cocleares y nos ha contado cómo fue perdiendo la audición a lo largo de los años, qué remedios utilizó para paliar esta discapacidad y cómo el implante coclear le permitió volver a disfrutar de una de sus grandes pasiones, tocar el acordeón.

La sordoceguera es una discapacidad congénita que afecta tanto a la audición como a la visión de forma severa lo que provoca una limitación considerable a aquellas personas que la padecen.

Este día sirve además como homenaje a Hellen Keller, exitosa mujer que dio a conocer por todo el mundo la existencia de esta discapacidad. Nacida un 27 de junio de 1880 logró convertirse en la primera mujer sordociega de la historia en culminar una carrera universitaria. En España hay 1.327 implantados cocleares con problemas de visión.

Descubre el vídeo completo sobre la historia de Jordi Blesa en:

https://aicpv.implantecoclear.org

Acto Día Sordoguera

Celebraremos también el día el próximo 30 de junio de 2021 a las 18h con una pequeña introducción sobre la sordoceguera, para luego escuchar la música de Jordi Blesa. Nos veremos en el Salón de Actos de Cotxeres de Sants. Plaza Bonet i Muixí, 4ª planta, Barcelona.

ES IMPRESCINDIBLE INSCRIPCIÓN PREVIA y confirmar la asistencia enviando un mail a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla llamando o enviando un fax 93.331.74.75

Acto Accesible a la Comunicación ¡Os esperamos!

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INFORMACIÓN INTERESANTE SOBRE LA SORDOCEGUERA:

La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta multiplica el grado de dependencia.

La investigación apunta a la existencia de más de 80 cuadros clínicos que pueden ser causas de sordoceguera.

https://fesoce.org/causas-de-sordoceguera/

Existen diferentes métodos de comunicación para las personas con sordoceguera que dependerán de los aprendizajes de que disponga el usuario, de los restos visuales o auditivos, y de la habilidad para manejar ciertos dispositivos.

AICPV:

El fin primordial de la Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) es obtener soluciones adecuadas a las necesidades que se les plantean a los implantados cocleares con problemas de visión, a sus familias, a los implantados cocleares y a los deficientes auditivos, en general, para su realización como ciudadanos de pleno derecho dentro de la sociedad.

La Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) pertenece a la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE: www.implantecoclear.org y a la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE: www.fesoce.org

 

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Declarada de Utilidad Pública.
B.O.E. núm. 54 de 4 de marzo de 2015
Sec. III, pág. 20211

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