La Web del Implante Coclear

La Asociación Catalana Pro Personas con Sordoceguera (APSOCECAT), como delegación de la European Deafblind Network (*EDBN) en Cataluña, ha desarrollado un proyecto de investigación a escala internacional de alta importancia por la comunidad sordociega. Este proyecto, denominado ICF Core Set for Deafblindness, pretende conseguir un estándar de códigos para dictaminar la sordoceguera dentro del marco de la OMS.

El proyecto ICF Core Set for Deafblindness, que ha durado 4 años, culminará este año en Cataluña, mediante una conferencia de consenso de los resultados que ha tenido lugar los días 7 y 8 de octubre en el Hotel Cala Font de Salou, Tarragona, y reunió expertos, investigadores y personas con experiencia vivida de las seis regiones de la Organización Mundial de la Salud. Federación AICE los acompañó desde su asociación transversal AICPV (Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión).

El objetivo de esta propuesta es desarrollar un conjunto básico del ICF (ICF-CS) para la sordoceguera que pueda proporcionar una descripción estandarizada para el amplio abanico de combinaciones de pérdida auditiva y visual que causan sordoceguera independientemente de la causa médica o del nivel de autonomía individual de la persona con sordoceguera.

Este proyecto ayudará a millones de personas sordociegas en todo el mundo puesto que establecerá las bases de un proceso estandarizado de evaluación, certificación e intervención que podría favorecer el máximo desarrollo físico, cognitivo y emocional y la autonomía del individuo.

El día 9 de octubre se celebrará el acto final de esta conferencia, en la Sala de plenos del Distrito de Sants, donde se explicará al público en que ha consistido el proyecto y servirá como una excelente oportunidad para iniciar la fase de difusión de los resultados.

En este acto se prevé la asistencia de varias autoridades políticas dedicadas a la discapacidad y los parlamentos de algunas de ellas:

- Sra. Marta Obdulia Gómez - Gerente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona

- Sra. Marta Segura Bonet - Directora general de la Autonomía Personal y la Discapacidad de la Generalitat de Cataluña

- Sr. Josep Muñoz Luque - Gerente de Servicios de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona

- Sr. Raül Serra, Coordinador de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Cataluña.

- Sra. Raquel Gil Eiroá – Regidora del distrito de Santos-Montjuic

Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada a la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, no se trata de una enfermedad, aunque al menos 80 condiciones médicas pueden ser la causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditiva o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona puede ser muy elevado, sobre todo si no dispone de los recursos y los apoyos adecuados. La vista y el oído son los sentidos de referencia y los dos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de pérdida conjunta multiplica el grado de dependencia.

La sordoceguera es una de las condiciones más infradiagnosticades en la práctica médica. Las personas sordociegas están certificadas según indicadores no estandarizados o según criterios de cada autoridad. Esta situación causa un amplio abanico de prácticas discriminatorias que afectan las personas sordociegas en todo el mundo.

La iniciativa 'Ser Oído', promovida por la Federación AICE (Federación Española de Asociaciones de Implantes Cocleares), apuesta por un futuro mejor para las personas mayores con pérdida auditiva profunda. La plataforma, que se presentó el pasado 1 de octubre en el Congreso de los Diputados con cerca de 200 asistentes, entre ellos más de 100 implantados cocleares y sus familiares, pretende concienciar sobre la necesidad de construir un futuro más inclusivo, accesible y sostenible para las personas con pérdida auditiva profunda, así como mejorar el acceso a la implantación coclear de la población mayor.

El acto contó con la intervención de la responsable de audición de la OMS, Dra. Shelly Chadha, y una mesa redonda moderada por la periodista Ana Blanco, en la que participaron el Dr. Serafín Sánchez, vicepresidente de SEORL (Sociedad Española de Otorrinolaringología), el Dr. Carlos Cenjor, otorrinolaringólogo y presidente del comité científico de GAES-Amplifon, e Inmaculada Soto, presidenta de la Federación AICE. Al acto asistieron más de 100 usuarios de implantes cocleares de diferentes puntos de España, numerosos representantes del Congreso y Senado de todos los partidos políticos, que se han comprometido a trasladar nuestras propuestas y consensuar cómo llevarlas a cabo, así como otorrinolaringólogos, audiólogos, enfermeros y logopedas.

El acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Personas de Edad fue cubierto por numerosos medios de comunicación (prensa escrita y digital, radio y televisión), y ha tenido una gran repercusión en las redes sociales.

Los retos de «Ser Oído».

La iniciativa de la Federación AICE, con la colaboración de GAES-Amplifon, pretende contrarrestar estos factores que dificultan el acceso de las personas mayores a los implantes cocleares. Uno de sus objetivos es sensibilizar tanto a los profesionales sanitarios como a la sociedad para combatir el estigma asociado a la pérdida de audición y su negación. En la misma línea, pretende promover la detección precoz y el tratamiento con una financiación sostenible que garantice un acceso más equitativo para todos los pacientes.

Ya son 79 las organizaciones, entre ellas otras grandes asociaciones de pacientes, profesionales y sociedades médicas y científicas, que han firmado el manifiesto «Ser Oído». La plataforma también cuenta con un amplio apoyo popular, con más de 2.500 firmantes. Únete a nuestra reivindicación https://www.seroido.org/

El pasado día 18 de agosto, en AICE tuvimos la maravillosa oportunidad de disfrutar de la obra de teatro accesible Medusa, interpretada por Victoria Abril, que nos hizo vibrar de emoción. La obra se realizó en el teatro romano de Sagunto, lo que nos dio la oportunidad de ver un poco esta ciudad y disfrutar de los paisajes antes del espectáculo.

Gracias al trabajo que realizó Teatro Accesible, los veinte socios y socias con implante coclear que participaron, pudieron seguir la obra de principio a fin con las fm's individuales que les prestaron y el subtitulado en directo.

Con esta tecnología, junto al compromiso de los organizadores, cada uno de nosotros pudo vivir la emoción del teatro de manera plena, sin barreras, ya que la inclusión es fundamental, y ver cómo el arte se adapta para que todos podamos disfrutarlo nos llena de alegría.

¡Es una experiencia única que sin duda repetiremos el año que viene!