4º Encuentro de Implantados Cocleares de las Islas Baleares. Mallorca 2006

Lunes, 09 de Octubre de 2006 15:48

Asistentes en el encuentroEl sábado 7 de Octubre fue el día escogido para realizar el IV Encuentro de IC de las Islas Baleares, organizado por el Servicio de ORL del Hospital de Son Dureta, AICE y ASPAS Baleares. Los doctores Manuel Tomás Barberán y Pedro Sarriá fueron los encargados de poner a disposición de todos, las instalaciones del Hospital. Fernando, de audiovisuales del propio Hospital, ejerció de técnico en la sala y de fotógrafo del evento. Ángela Tumbarello, de la Unidad de comunicación y servicio al cliente se encargó eficientemente de que no faltara nada ni payasos para los niños ni salas adecuadas para los grupos y todo estuviera sincronizado. A todos ellos, damos las gracias. Del encuentro destacamos las conclusiones, pues nos han parecido muy interesantes para compartirlas con todos los lectores.

Conclusiones del IV Encuentro de IC en les Illes Balears

Niños pequeños.

POCA INFORMACIÓN PEDIATRAS
Están muy disgustados por la poca información que tienen los pediatras de qué es un implante coclear, incluso muchos lo desconocen. Solicitan que se dé más información a pediatras, para que sepan qué es un implante coclear.
RETRASO EN LA DETECCIÓN
Piden más rapidez en confirmar la detección de la sordera; desde el hospital cuando hacen la primera prueba hasta la segunda, pueden pasar 2 años. No deben quitar meses y años a un niño a la hora de detectarlo.
Han hablado de la Conselleria de Sanidad, que los han atrasado bastante con el diagnóstico y ven poco interés en que tomen la decisión de implantar.
Dirían a todos, que se implantaran, porque la integración es a una velocidad, en un niño implantado, que sin implantar, se consigue mucho más despacio.
COORDINACIÓN
Piden fechas rápidas para las pruebas para detectar la sordera y que se conozca más los problemas que se pueden tener, y que se COORDINE con el otorrino que lo lleva. Es necesario coordinar también la rehabilitación.
PROGRAMACIÓN
Entienden que sobre la manera de programar los implantes, todo el mundo está satisfecho, con la programación y con el tiempo.
RECAMBIOS Y SU PAGO
Del aparato agradecen a la Seguridad Social que lo paguen, pero que se tendría que pensar que hay familias de escasos recursos que no se puede permitir el mantenimiento. Piden una ayuda para estas familias. Todos saben, cuando son pequeños, lo que cuestan los hijos y sería bueno que se tuviera en cuenta el mantenimiento.Niños del encuentro
ESCOLARIZACIÓN Y FM
En las escuelas van muy atrasadas en que pongan emisoras de FM, ya que hasta los 6 años no las ponen. Hay que perdirlas cuando son pequeños, porque tardan 2 años en concederlas.
Del mantenimiento, es el colegio el que se encarga, pero ha habido padres que preferían encargarse ellos porque sino se pasaban meses sin la emisora. Como el colegio es el responsable, si hay una avería hay que avisar a la Consellería – por tema de burocracia-, pero no se dan ninguna prisa y mientras, el niño está sin la ayuda. No están contentos con esta forma de actuar y piensan si sería bueno que en las islas fuera solo una casa comercial la que se encargara del mantenimiento, y si no lo hacen bien, al año siguiente otra.
La mayoría de los colegios tienen un desconocimiento total, de los implantes. Sería bueno que se fuera a explicarles a los profesores, cómo se cambian las pilas, etc... Ha habido colegios en los que el niño ha estado meses sin poder usar la FM por desconocimiento de cómo funciona, por parte de los profesores. Los niños pierden muchas posibilidades por falta de conocimientos de los profesionales. Hay que procurar que los profesionales de los colegios estén más formados, y consideran que deben tener a alguien que los represente y vaya a los colegios, porque sino no se adelanta.
ESCOGER LOGOPEDA/ASOCIACIONES
También se habló de las logopedas. Hay padres que se preguntan, porque han de tener la logopeda prefijada por ASPAS, ¿por qué la han de tener si no les gusta?. A algunos padres les gustaría recibir la ayuda que administra ASPAS para poder elegir ellos la profesional que consideran más adecuada para sus hijos. Otros piensan que se debe de hacer a través de una asociación porque se tiene más fuerza. Algunos preguntaron porqué no se creaba una asociación de AICE en Baleares. También se preguntaron porque es obligatorio ser socio de ASPAS para tener la ayuda que da el Gobierno Balear para logopedia. Les preocupa la gran inestabilidad de las logopedas de ASPAS, que provoca que los niños estén cambiando continuamente de logopeda, con los problemas de adaptación y repercusión en la rehabilitación que esto representa.
Niños mayores y adolescentes
RETROAURICULARES
En esta edad, les preocupa la estética de los aparatos tanto a las chicas como a los chicos y les gustaría poder esconderlo. Prefieren los retro a los aparatos de petaca.
REHABILITACIÓN Y ESCUELA
Con la rehabilitación han enlazado con la escuela. En el tema de la rehabilitación tenían una opinión contraria a la del grupo anterior, les parece que funciona bien, pero consideran que se rota demasiado al personal y siempre hay cambio de logopeda y esto provoca siempre un retraso para los chicos.
Les preocupa la estabilidad del personal, porque los niños no se acostumbran. Se han llegado a plantear si hay problemas de coste y proponen, como solución para abaratar costes, que se hagan menos sesiones pero más extensas.
Uno de los problemas que les preocupan es la coordinación entre la logopedia de la escuela con la de Aspas. No saben de quién es la culpa, pero las logopedas de la Consellería de Educación de los centros escolares no tienen el nivel de experiencia que se necesita para atender las necesidades de los niños implantados cocleares. Grupo de asistentes
BILINGÜISMO CASTELLANO/BALEAR
Otro tema que les preocupa es el de los castellano parlantes. Durante el primer periodo de aprendizaje del niño hay que decantarse por un idioma y se encuentran con dificultades. Chicos que están en un centro de régimen de integración se encuentran con educación en balear y en la familia se habla en castellano. Consideran que también sería lo mismo para una familia catalano parlante.
PROGRAMACIÓN
El tema de la programación están de acuerdo que el servicio es bueno y que va muy bien y bastante rápido.
MANTENIMIENTO
En el tema del aparato se ha planteado el coste del mantenimiento de piezas y además se sabe que en otras Comunidades hay ayudas y hay que luchar para tenerlas en Baleares. La asistencia sanitaria es universal y no tendría que haber tanta diferencia entre privado y público. Si tienes capacidad adquisitiva, puedes conseguir estar mejor atendido. Piensan que no es justo y que no hay que hacer diferencias por el poder económico de la gente. Un problema es el cambio de aparato porque es muy costoso y sobretodo tienen miedo de quedarse con un aparato obsoleto y tener problemas con los recambios.
Adultos
DIFERENCIAS ENTRE PRE Y POSTLOCUTIVOS: NECESIDADES DISTINTAS DE LOGOPEDIA
Recalcaron que en el grupo tenían 2 tipos de implantados: personas sordas de nacimiento, que se han implantado y aquellas que se quedaron sordas ya de mayores y que tienen una capacidad del habla mucho mejor. Reflexionaron sobre que hay gente que lleva mucho tiempo sorda y tienen unas necesidades muy diferentes a los demás.
En estos dos grupos principales, pre y postlocutivos, hay unas necesidades de logopedia muy diferentes. Las personas que se expresan peor o que les faltan vocabulario necesitan ayuda y sólo se proporciona durante un periodo de tiempo corto.
ACTUALIZACIÓN DEL PROCESADOR DE PETACA POR RETRO
Hablaron del cambio de implante ya sea porque está obsoleto o porque simplemente quien lleva petaca quiere un retro.
En los recambios piensan que además de ser muy costosos, hay problemas de distribución y no todo el mundo puede permitirse tener recambios en casa por si acaso. También piden más subvenciones, y les preocupa qué pasará cuando el aparato quede obsoleto. Querrían estar más información sobre el tema.
AEROPUERTOS
Otro tema es el de los aeropuertos, que consideran que está muy mal, y te piden que pases por el detector de metales y hay implantados a quienes les han obligado a pasar con los riesgos que eso comporta. Agradecen la creación del carné de implantado de AICE, para subsanar el tema.
Grupo asistentes
 

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