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Al hablar de sordoceguera es necesario tener presente que se refiere a una discapacidad distinta y no a la suma de la ceguera y sordera, como discapacidades separadas. Pues la sordoceguera es la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos, además de dificultades para el acceso a la información y la movilidad.
También se le suele llamar “pérdida sensorial dual”, ya que muchas personas no se definen a sí mismas como sordociegas. Por lo tanto, asumen frecuentemente que no ven o escuchan bien, lo cual se refleja en el desarrollo de sus actividades cotidianas.
Nuestros socios conviven con sorderas profundas, pero al paliarlas con I.C. los resultados y la manera de enfrentarse al mundo, les permite un tipo de comunicación distinta. Hay que tener en cuenta que muchos de los síndromes que cursan con ceguera van detectándose a lo largo de la vida y no necesariamente son ciegos totales.
Vimos que había un hueco que cubrir para que tanto las familias como los profesionales encontraran una guía, recursos, bibliografía, lecturas, materiales o aplicaciones que les ayudaran en su camino. Y nos pusimos manos a la obra, contando también con los propios usuarios, dándoles voz, contando sus vivencias, hablando de ajustes en el puesto de trabajo, en cómo acercarse al teatro o cómo es la vida independiente.
El porqué de la AICPV en general y en especial de este libro responde a una necesidad detectada en Federación AICE con las personas que palian su sordera con un I.C. pero que conviven con una pérdida de visión.
Este grupo que se ha acercado a nosotros desde los inicios no tenía cabida en otras entidades en que se consideraba que debías ser ciego y sordo prácticamente total.
¿Dónde está, pues, el baremo? ¿Hablamos de sordoceguera o de personas sordas usuarias de I.C. con problemas de visión? En la mayoría de los casos de estos últimos detectamos que este grupo tenía unas necesidades específicas tanto en la vida cotidiana, en la educación y formación como en el ocio, el turismo, la cultura y las relaciones laborales o sociales. Además hemos dedicado una especial atención a las aplicaciones, ya que estas suponen una herramienta de gran utilidad.
Hemos contado con dos voces expertas, a quienes nos hemos acercado para descubrir cómo los implantes cocleares han cambiado el enfoque de futuro de las personas sordociegas o con problemas de visión que ahora tienen acceso a los I.C., como nos comenta el profesor Claes Möller desde Suecia. O desde Austria Dominique Sturz, quien nos aporta la perspectiva familiar, que ha derivado en realizar una cruzada, como ella dice: “Cambiando un reto por un futuro mejor”.
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