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El Implante Coclear, una manera de oír

Esquema de un implante coclear

El implante coclear es una tecnología que ha revolucionado el mundo de la deficiencia auditiva profunda neurosensorial.

Desde que André Djourno realizó en 1957 el considerado 1er Implante Coclear, pasando por el IC monocanal del Doctor William F. House en los años 60, Ingeborg y Erwin Hochmair en los 70, hasta el IC multicanal del Profesor Graeme Clark, ha sido una continua evolución que, tras pasar por unos primeros momentos de expectativa a la espera de los resultados, actualmente es una ayuda tecnológica imprescindible para el tratamiento de determinado tipo de sorderas.

En los años 70 el Dr. Prades en Barcelona realizó tres implantes cocleares. Su prematura muerte truncó lo que podía haber sido un Implante Coclear español.

En 1985 se realizó el primer IC en España.

Con los resultados, que se pueden comprobar en los alrededor de 19.500 implantados que existen en España en 2021, de ellos 2.930 bilaterales, (Datos recogidos en laFormato PDF Memoria Federación AICE 2021) , 250.000 en Europa, y más de 50 centros implantadores, podemos ver que el implante ya no es una cosa de futuro, sino un gran presente.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE divide sus actividades entre la difusión de esta tecnología y la defensa de los intereses del creciente colectivo de implantados.

La Tarjeta Europea de Discapacidad ha sido aprobada oficialmente.

Imagen de muestra de tarjeta europea de discapacidad

Hoy es un día histórico: el Consejo de la Unión Europea ha dado luz verde a la versión final de la Directiva sobre la Tarjeta Europea de Discapacidad y la Tarjeta Europea de Estacionamiento, logrando superar los últimos trámites burocráticos.
Desde abril celebramos el acuerdo político sobre estos textos. Sin embargo, la aprobación legal definitiva se había retrasado debido a la compleja traducción del documento a los 27 idiomas oficiales de la UE.

Con esta aprobación, el siguiente paso será la publicación en el Diario Oficial de la UE, dando inicio a la cuenta regresiva para que los países comiencen a emitir estas tarjetas. La directiva establece que la implementación completa deberá realizarse antes de 2028, aunque los Estados miembros pueden y deberían empezar a emitirlas y aceptarlas cuanto antes.

Próximos pasos: trabajar en la implementación nacional
El reto ahora es garantizar una implantación efectiva en cada país, desarrollando leyes nacionales ambiciosas y coherentes. En esta nueva etapa,los esfuerzos se van a enfocar en:

  • Asegurar fondos suficientes para implementar las Tarjetas de forma eficaz.
  • Reducir al mínimo las excepciones en su aplicación, maximizando su alcance.
  • Ampliar los beneficios más allá del plan inicial, permitiendo que las personas con discapacidad accedan temporalmente al apoyo en toda Europa.
  • Colaborar con la Comisión Europea en el desarrollo de los requisitos técnicos para la tarjeta, incluidas versiones digitales.

Yannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad, expresó:
"Nos complace que los últimos obstáculos hayan sido superados. Ahora esperamos que los países de la UE muestren la misma ambición y rapidez para empezar a emitir y aceptar las tarjetas cuanto antes."

Esta nueva herramienta representa un gran avance en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, facilitando su movilidad y acceso a servicios en toda Europa y desde Federación AICE seguiremos trabajando para que su implementación sea un éxito.


Última actualización el Miércoles, 16 de Octubre de 2024 07:19
 

Congreso Mundial de Sordoceguera

Grupo en el Congreso Mundial de Sordoceguera.

La Asociación Catalana Pro Personas con Sordoceguera (APSOCECAT), como delegación de la European Deafblind Network (*EDBN) en Cataluña, ha desarrollado un proyecto de investigación a escala internacional de alta importancia por la comunidad sordociega. Este proyecto, denominado ICF Core Set for Deafblindness, pretende conseguir un estándar de códigos para dictaminar la sordoceguera dentro del marco de la OMS.

El proyecto ICF Core Set for Deafblindness, que ha durado 4 años, culminará este año en Cataluña, mediante una conferencia de consenso de los resultados que ha tenido lugar los días 7 y 8 de octubre en el Hotel Cala Font de Salou, Tarragona, y reunió expertos, investigadores y personas con experiencia vivida de las seis regiones de la Organización Mundial de la Salud. Federación AICE los acompañó desde su asociación transversal AICPV (Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión).

El objetivo de esta propuesta es desarrollar un conjunto básico del ICF (ICF-CS) para la sordoceguera que pueda proporcionar una descripción estandarizada para el amplio abanico de combinaciones de pérdida auditiva y visual que causan sordoceguera independientemente de la causa médica o del nivel de autonomía individual de la persona con sordoceguera.

Este proyecto ayudará a millones de personas sordociegas en todo el mundo puesto que establecerá las bases de un proceso estandarizado de evaluación, certificación e intervención que podría favorecer el máximo desarrollo físico, cognitivo y emocional y la autonomía del individuo.

El día 9 de octubre se celebrará el acto final de esta conferencia, en la Sala de plenos del Distrito de Sants, donde se explicará al público en que ha consistido el proyecto y servirá como una excelente oportunidad para iniciar la fase de difusión de los resultados.

En este acto se prevé la asistencia de varias autoridades políticas dedicadas a la discapacidad y los parlamentos de algunas de ellas:

- Sra. Marta Obdulia Gómez - Gerente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona

- Sra. Marta Segura Bonet - Directora general de la Autonomía Personal y la Discapacidad de la Generalitat de Cataluña

- Sr. Josep Muñoz Luque - Gerente de Servicios de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona

- Sr. Raül Serra, Coordinador de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Cataluña.

- Sra. Raquel Gil Eiroá – Regidora del distrito de Santos-Montjuic

Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada a la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, no se trata de una enfermedad, aunque al menos 80 condiciones médicas pueden ser la causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditiva o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona puede ser muy elevado, sobre todo si no dispone de los recursos y los apoyos adecuados. La vista y el oído son los sentidos de referencia y los dos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de pérdida conjunta multiplica el grado de dependencia.

La sordoceguera es una de las condiciones más infradiagnosticades en la práctica médica. Las personas sordociegas están certificadas según indicadores no estandarizados o según criterios de cada autoridad. Esta situación causa un amplio abanico de prácticas discriminatorias que afectan las personas sordociegas en todo el mundo.

Última actualización el Jueves, 10 de Octubre de 2024 10:35
 

El Congreso acogió la presentación de la plataforma Ser Oído por un mejor acceso a los implantes cocleares para las personas mayores con pérdida auditiva profunda

Grupo Federación AICE en el Congreso de los Diputados. Campaña "Ser Oído"

La iniciativa 'Ser Oído', promovida por la Federación AICE (Federación Española de Asociaciones de Implantes Cocleares), apuesta por un futuro mejor para las personas mayores con pérdida auditiva profunda. La plataforma, que se presentó el pasado 1 de octubre en el Congreso de los Diputados con cerca de 200 asistentes, entre ellos más de 100 implantados cocleares y sus familiares, pretende concienciar sobre la necesidad de construir un futuro más inclusivo, accesible y sostenible para las personas con pérdida auditiva profunda, así como mejorar el acceso a la implantación coclear de la población mayor.

El acto contó con la intervención de la responsable de audición de la OMS, Dra. Shelly Chadha, y una mesa redonda moderada por la periodista Ana Blanco, en la que participaron el Dr. Serafín Sánchez, vicepresidente de SEORL (Sociedad Española de Otorrinolaringología), el Dr. Carlos Cenjor, otorrinolaringólogo y presidente del comité científico de GAES-Amplifon, e Inmaculada Soto, presidenta de la Federación AICE. Al acto asistieron más de 100 usuarios de implantes cocleares de diferentes puntos de España, numerosos representantes del Congreso y Senado de todos los partidos políticos, que se han comprometido a trasladar nuestras propuestas y consensuar cómo llevarlas a cabo, así como otorrinolaringólogos, audiólogos, enfermeros y logopedas.

El acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Personas de Edad fue cubierto por numerosos medios de comunicación (prensa escrita y digital, radio y televisión), y ha tenido una gran repercusión en las redes sociales.

Los retos de «Ser Oído».

La iniciativa de la Federación AICE, con la colaboración de GAES-Amplifon, pretende contrarrestar estos factores que dificultan el acceso de las personas mayores a los implantes cocleares. Uno de sus objetivos es sensibilizar tanto a los profesionales sanitarios como a la sociedad para combatir el estigma asociado a la pérdida de audición y su negación. En la misma línea, pretende promover la detección precoz y el tratamiento con una financiación sostenible que garantice un acceso más equitativo para todos los pacientes.

Ya son 79 las organizaciones, entre ellas otras grandes asociaciones de pacientes, profesionales y sociedades médicas y científicas, que han firmado el manifiesto «Ser Oído». La plataforma también cuenta con un amplio apoyo popular, con más de 2.500 firmantes. Únete a nuestra reivindicación https://www.seroido.org/

Última actualización el Jueves, 10 de Octubre de 2024 10:41
 

Ser Oído: próxima parada, Congreso de los Diputados

El próximo 1 de octubre, coincidiendo con el Día Internacional de las Personas de Edad, se llevará a cabo un evento de gran relevancia, tanto para Federación AICE, como para las personas con pérdida auditiva en España.
La campaña "Ser Oído" ha organizado una cita en el Congreso de los Diputados en Madrid, donde se presentarán las firmas recogidas a lo largo de los últimos meses. El objetivo principal de esta iniciativa es promover un futuro más inclusivo, accesible y sostenible para las personas con pérdida auditiva.
La presencia de la campaña "Ser Oído" en el Congreso de los Diputados es un paso crucial hacia un futuro más inclusivo para las personas con pérdida auditiva en España. En una sociedad donde la diversidad y la inclusión son cada vez más valoradas, es esencial que se implementen medidas concretas que garanticen la accesibilidad y el respeto de los derechos de todos los ciudadanos, independientemente de sus capacidades auditivas.
Aforo completo
Última actualización el Jueves, 03 de Octubre de 2024 10:13
 

La obra de teatro que nos dejó de piedra

El pasado día 18 de agosto, en AICE tuvimos la maravillosa oportunidad de disfrutar de la obra de teatro accesible Medusa, interpretada por Victoria Abril, que nos hizo vibrar de emoción. La obra se realizó en el teatro romano de Sagunto, lo que nos dio la oportunidad de ver un poco esta ciudad y disfrutar de los paisajes antes del espectáculo.

Gracias al trabajo que realizó Teatro Accesible, los veinte socios y socias con implante coclear que participaron, pudieron seguir la obra de principio a fin con las fm's individuales que les prestaron y el subtitulado en directo.

Con esta tecnología, junto al compromiso de los organizadores, cada uno de nosotros pudo vivir la emoción del teatro de manera plena, sin barreras, ya que la inclusión es fundamental, y ver cómo el arte se adapta para que todos podamos disfrutarlo nos llena de alegría.

¡Es una experiencia única que sin duda repetiremos el año que viene!

 

Teatro accesible

Teatro accesible a la comunicaciónTeatro accesible

Última actualización el Martes, 17 de Septiembre de 2024 07:10
 

Procedimiento ante un siniestro del procesador del I.C. durante el mes de Agosto

Procedimiento ante un siniestro del procesador del I.C. durante el mes de Agosto
Sede Federación cerrada 1 al 31 de agosto

La sede de la Federación AICE estará cerrada por vacaciones del 1 de agosto a 1 de septiembre ambos incluidos.
Los socios que tengan contratado el seguro del procesador externo y sufran algún percance deberán enviar un escrito informando de lo sucedido.
Opción 1: Correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Opción 2: Correo postal Federación AICE C/ Fernández Duró, 24 08014 Barcelona

Sede Federación cerrada 1 al 31 de agosto Llevarlo a reparar a la casa comercial correspondiente. La fecha se tramitará con fecha del escrito.
Sede Federación cerrada 1 al 31 de agosto En cuanto volvamos de vacaciones, el departamento se pondrá en contacto con vosotros sin ningún problema.
Última actualización el Viernes, 02 de Agosto de 2024 11:10
 

Ser Oído

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Lunes a jueves:
10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00 horas.
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Para asesoramientos y consultas presenciales, imprescindible solicitar cita previa.
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Revista Integración

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Último artículo publicado en la web de la revista Integración:
Samantha Gilabert: hay que erradicar el estigma sobre los implantes cocleares
Para acceder a la web de Integración, pinchar en la imagen

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Declarada de Utilidad Pública.
B.O.E. núm. 54 de 4 de marzo de 2015
Sec. III, pág. 20211

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