La Asociación Catalana Pro Personas con Sordoceguera (APSOCECAT), como delegación de la European Deafblind Network (*EDBN) en Cataluña, ha desarrollado un proyecto de investigación a escala internacional de alta importancia por la comunidad sordociega. Este proyecto, denominado ICF Core Set for Deafblindness, pretende conseguir un estándar de códigos para dictaminar la sordoceguera dentro del marco de la OMS.
El proyecto ICF Core Set for Deafblindness, que ha durado 4 años, culminará este año en Cataluña, mediante una conferencia de consenso de los resultados que ha tenido lugar los días 7 y 8 de octubre en el Hotel Cala Font de Salou, Tarragona, y reunió expertos, investigadores y personas con experiencia vivida de las seis regiones de la Organización Mundial de la Salud. Federación AICE los acompañó desde su asociación transversal AICPV (Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión).
El objetivo de esta propuesta es desarrollar un conjunto básico del ICF (ICF-CS) para la sordoceguera que pueda proporcionar una descripción estandarizada para el amplio abanico de combinaciones de pérdida auditiva y visual que causan sordoceguera independientemente de la causa médica o del nivel de autonomía individual de la persona con sordoceguera.
Este proyecto ayudará a millones de personas sordociegas en todo el mundo puesto que establecerá las bases de un proceso estandarizado de evaluación, certificación e intervención que podría favorecer el máximo desarrollo físico, cognitivo y emocional y la autonomía del individuo.
El día 9 de octubre se celebrará el acto final de esta conferencia, en la Sala de plenos del Distrito de Sants, donde se explicará al público en que ha consistido el proyecto y servirá como una excelente oportunidad para iniciar la fase de difusión de los resultados.
En este acto se prevé la asistencia de varias autoridades políticas dedicadas a la discapacidad y los parlamentos de algunas de ellas:
- Sra. Marta Obdulia Gómez - Gerente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
- Sra. Marta Segura Bonet - Directora general de la Autonomía Personal y la Discapacidad de la Generalitat de Cataluña
- Sr. Josep Muñoz Luque - Gerente de Servicios de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona
- Sr. Raül Serra, Coordinador de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Cataluña.
- Sra. Raquel Gil Eiroá – Regidora del distrito de Santos-Montjuic
Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada a la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, no se trata de una enfermedad, aunque al menos 80 condiciones médicas pueden ser la causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditiva o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.
El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona puede ser muy elevado, sobre todo si no dispone de los recursos y los apoyos adecuados. La vista y el oído son los sentidos de referencia y los dos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de pérdida conjunta multiplica el grado de dependencia.
La sordoceguera es una de las condiciones más infradiagnosticades en la práctica médica. Las personas sordociegas están certificadas según indicadores no estandarizados o según criterios de cada autoridad. Esta situación causa un amplio abanico de prácticas discriminatorias que afectan las personas sordociegas en todo el mundo.
