El pasado 30 de junio de 2021 se celebraron las Asambleas Extraordinaria y General de AICCV en las que las personas socias que asistieron pudieron en primera instancia decidir sobre el cambio de Estatutos de nuestra entidad para ampliar los Fines de la misma y defender de forma oficial el trabajo que ya se estaba realizando previamente, como es la lucha en favor de las mujeres, específicamente las implantadas cocleares. Y la promoción del voluntariado entre los miembros de nuestro colectivo como medio para fomentar el empoderamiento y la inclusión social.

Posteriormente, en la Asamblea General y tras la aprobación del balance económico de 2020 sometido a una auditoría externa, se presentaron todos los programas que se están realizando actualmente en 2021 así como su estado de realización.

Para finalizar, se procedió a la elección de la Junta Directiva, la cual se ha formado contando con tres nuevas incorporaciones, Jana Beneito, Carlos Hernández y Miguel Martín. Los asistentes tuvieron el placer de despedir a dos personas que han trabajado intensamente por nuestra asociación, como son Juan José Cristófol y Jesús Benavent, a los cuales les agradecemos toda la labor realizada para la mejora y el crecimiento de AICCV.

Ambas Asambleas fueron accesibles a la comunicación y los asistentes pudieron seguirla tanto en formato online como presencial.

La Junta Directiva de AICCV para el año 2021 queda compuesta por:

Presidencia: Laia Zamora Amat

Vicepresidencia: Carlos Hernández Poveda

Secretaría: José Manuel Gándara Ortiz

Tesorería: Jana Beneito Molina

Vocalía: Lara Madrid Carrizosa

Vocalía 2: Miguel Martín Marín

A todos ellos les deseamos la mejor de las suertes en su trabajo en favor de las personas implantadas cocleares.

El 27 de junio se celebra el día Internacional de las personas sordociegas con la finalidad de dar visibilidad a todo este colectivo de personas que presentan esta discapacidad. Además, se pretende sensibilizar al resto de la sociedad para que brinden su ayuda y puedan mejorar su calidad de vida.

En honor a este día tan especial hemos querido aportar nuestro granito de arena realizando una entrevista a Jordi Blesa Montoliu, implantado coclear, actor, dramaturgo, locutor y músico que nació ciego y poco a poco fue perdiendo la audición debido a una enfermedad degenerativa llamada “Síndrome de Norrie”.

Jordi Blesa lleva dos implantes cocleares y nos ha contado cómo fue perdiendo la audición a lo largo de los años, qué remedios utilizó para paliar esta discapacidad y cómo el implante coclear le permitió volver a disfrutar de una de sus grandes pasiones, tocar el acordeón.

La sordoceguera es una discapacidad congénita que afecta tanto a la audición como a la visión de forma severa lo que provoca una limitación considerable a aquellas personas que la padecen. Este día sirve además como homenaje a Hellen Keller, exitosa mujer que dio a conocer por todo el mundo la existencia de esta discapacidad. Nacida un 27 de junio de 1880 logró convertirse en la primera mujer sordociega de la historia en culminar una carrera universitaria.

Descubre el vídeo completo sobre la historia de Jordi Blesa en:  http://aicpv.implantecoclear.org

Celebraremos también el día el próximo 30 de junio de 2021 a las 18h con una pequeña introducción sobre la sordoceguera, para luego escuchar la música de Jordi Blesa. Nos veremos en el Salón de Actos de Cotxeres de Sants. Plaza Bonet i Muixí, 4ª planta, Barcelona.

ES IMPRESCINDIBLE INSCRIPCIÓN PREVIA y confirmar la asistencia enviando un mail a Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. llamando o enviando un fax 93.331.74.75

Acto Accesible a la Comunicación ¡Os esperamos! #sordoceguera #implantecoclear #AICPV #FederaciónAice #JordiBlesa #diainternacionaldelasordoceguera

INFORMACIÓN INTERESANTE SOBRE LA SORDOCEGUERA: 

La sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva. Como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. Tampoco de trata de una enfermedad, aunque muchas enfermedades y/o síndromes pueden ser causa. Se puede tener sordoceguera con algún resto visual, auditivo o de ambos sentidos. De aquí que también sea aceptada la denominación de “pérdida sensorial dual”, en referencia a la pérdida combinada de los dos sentidos principales.

El impacto de la sordoceguera en la calidad de vida de una persona es muy elevado. La vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje. El efecto de la disminución conjunta multiplica el grado de dependencia.

La investigación apunta a la existencia de más de 80 cuadros clínicos que pueden ser causas de sordoceguera.

 https://fesoce.org/causas-de-sordoceguera/

Existen diferentes métodos de comunicación para las personas con sordoceguera que dependerán de los aprendizajes de que disponga el usuario, de los restos visuales o auditivos, y de la habilidad para manejar ciertos dispositivos.

AICPV: 

El fin primordial de la Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) es obtener soluciones adecuadas a las necesidades que se les plantean a los implantados cocleares con problemas de visión, a sus familias, a los implantados cocleares y a los deficientes auditivos, en general, para su realización como ciudadanos de pleno derecho dentro de la sociedad.

La Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión (AICPV) pertenece a la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE: www.implantecoclear.org y a la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE: www.fesoce.org

La participación activa es muy importante, las personas socias son el corazón y la razón de ser de las Asociaciones. Por eso, desde AICCV se han realizado diferentes FOCUS GROUP con personas miembro de la entidad que se presentaron voluntarias para participar en esta actividad, en la que se realizaba un análisis en conjunto y de libre opinión, tanto de las acciones que se podrían realizar en un futuro como en la mejora de las que se han realizado o se realizan en el presente. En cómo ha afectado, positiva o negativamente, el implante coclear en su vida cotidiana, o cuáles fueron sus dudas principales antes de la implantación, ayudando así a mejorar por ejemplo los servicios de asesoramientos a futuras personas candidatas a ser implantadas.

Más de 30 personas participaron en dos grupos divididos entre jóvenes y adultos, abarcando así diferentes perspectivas sobre una misma cuestión dependiendo de la edad, de si se es implantado o familiar o del momento en el que fueron implantadas.

Estas sesiones aportan mucho al día a día de la entidad, mostrando nuevas líneas de actuación posibles, como la que está en proceso de estudio y valoración de puesta en marcha, como es la bolsa de donaciones de Implantes de segunda mano para ayudar a personas con pocos recursos. O como el incremento de actividades lúdicas cuando la situación pandémica lo permita, pues se valora muy positivamente la interacción con otras personas que se encuentren en situaciones similares.

 Desde el equipo de AICCV queremos agradecer la participación y el buen hacer de todos los asistentes, y animamos a todas las personas interesadas en aumentar su compromiso social a que se pongan en contacto con la asociación para participar tanto en los próximos FOCUS GROUP como en las diferentes acciones que se realizan en pro de la mejora de nuestro colectivo, el primer motor de cambio debemos ser los miembros de la Asociación.

Con la situación de emergencia sanitaria y el uso obligatorio de la mascarilla, la accesibilidad a la comunicación y a la información se ha visto muy afectada para todas las personas sordas que se apoyan en la lectura labiofacial. Algo que venimos reclamando desde los inicios de esta crisis.

Ante esta situación, y con la llegada de las pruebas EBAU, desde la Federación AICE queremos ayudar a mejorar la accesibilidad a la comunicación y prevenir estas situaciones de desigualdad, facilitándoles, mediante envío gratuito, mascarillas comunicativas (con ventana transparente) para el profesorado encargado de estas pruebas, así como para el personal no docente que participe en el proceso, para garantizar la igualdad de trato y la inclusión (que por derecho les pertenece) del colectivo estudiantil con problemas auditivos. Esta acción y mejora de accesibilidad a la comunicación la iniciamos este curso 2020-21, en colaboración con Universia, a través de la campaña #universidadconsentido, en la que se distribuyeron más de 15.000 mascarillas comunicativas por todas las Universidades de la geografía española.

Si están interesados/as en transformar las EBAU en una prueba inclusiva y accesible pueden remitir un e-mail con sus datos (nombre y apellidos, persona responsable, facultad, ciudad, dirección y teléfono) a la dirección: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y se las haremos llegar a la mayor brevedad.